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中华慈善总会百因止慈善援助项目落地湖北

作者:中国新闻网   |   来源: 中国新闻网  

2016年4月22日 15:07

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2016年4月15日,中华慈善总会·湖北省慈善总会合作开展的血友病慈善项目正式启动,这是中华慈善总会百因止慈善援助项目在湖北省的正式落地。该项目将采用资金援助的方式,减轻贫困血友病患者的经济负担,帮助血友病患者接受长期、系统的标准预防治疗,提高生活质量。项目资金由爱心企业和社会定向捐赠。楚网&[U-PR{

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湖北省慈善总会副会长贾虹、马京芳,中华慈善总会项目部主管陈琦及部分血友病患者亲属出席了此次发布会。楚网+s+ZW,y7C#~Q

!FYJIgA)D0根据湖北省慈善总会与中华慈善总会所签署的血友病慈善项目协议,使用第三代全长链基因重组八因子(百因止)的患者在按照当地医保(新农合)报销额度报销后,由中华慈善总会项目援助基金对患者自费部分给予40%的资金援助,但不超过药品总费用15%。在此基础上,湖北省慈善总会设立血友病救助基金,面向社会公募,所募善款专项对其中的低保患者自费部分再给予适当的救助。项目援助资金的申请和审批将严格按照协议执行,具体申请流程可登陆湖北省慈善总会官方网站查询(http://www.hbcf.org.cn)。

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{"d(K2y1b0J*hu0发布会上,武汉同济医院儿童血液科主任胡群教授介绍了血友病诊治现状与展望,并介绍了血友病的标准预防治疗。据了解,血友病为一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,其共同的特征是活性凝血活酶生成障碍,凝血时间延长,终身具有轻微创伤后出血倾向,重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。如走远路、爬楼梯、踢球、跌跤,口、舌、鼻粘膜的轻微擦伤或咬伤,拔牙、扁桃体摘除、脓肿切开等小手术,都可导致难以控制的严重出血。特别是关节腔反复出血时就会出现关节僵硬、畸形等现象,造成残疾。

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标准预防治疗是血友病规范化治疗的重要组成部分,其要求患者在未发生出血的情况下,定期接受足剂量凝血因子注射,从而控制出血,防止关节病变,最终避免残疾。目前,基因重组凝血因子是国际推荐的血友病治疗首选药物,如第三代全长链基因重组八因子,其在全球拥有十年以上的临床应用,是更安全有效的血友病治疗选择,对所有患者人群抑制物发生率低,。在生产过程中不添加任何血浆源性蛋白,彻底避免血源传播病原体感染风险。楚网@k#g(MjtB#W

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据湖北省血友病病例信息管理中心统计,湖北省内已确诊的血友病患者273人,其中18岁以下儿童106人、18周岁以上成人162人,年龄未知5人。中华慈善总会百因止慈善援助项目在湖北省的正式落地,将让更多湖北省的血友病患者接受规范化的标准预防治疗,帮助患者控制出血,避免残疾,从而享有自由人生。楚网HT%i*o xd